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两儿均患罕见病,人医君请求大家一起伸出援手发布时间:2017/6/30 14:48:40  作者: 浏览次数:652    

两儿均患罕见病,人医君请求大家一起伸出援手

 

“谢谢,真是太感谢你们了……”连日来,获悉两个患有罕见疾病患儿的不幸遭遇后,我院不少医护人员赶到儿科捐款,赢得了患儿母亲李林的连声感谢。

李林,家住黄桥镇东闾村三组33号。两个儿子(大的11岁、小的6岁)自出生6个月后均开始生病,出现高热、咳嗽、鼻炎、肺炎、腹泻等症状。多次住院治疗,效果不是很理想。医生考虑病情比较严重,感染的频率又高,用药效果也不明显,并且伴有肝脾、淋巴结肿大、反复受EB病毒感染,初步认为是免疫系统有问题,建议其转大医院进一步检查。

 

 

随即,李林独自一人带着孩子走上了漫漫求医路。苏州、南京、镇江、上海、北京、重庆……几乎所有的大医院他们都去了个遍,然而病情一直不见好转。直到2015年5月,重庆儿童医院确诊两个孩子系联合免疫缺陷PIC3CD基因突变,目前全球仅报道了48例,具体治疗方法还在研究当中,现有医疗水平无法根治。患者只能长期输入免疫球蛋白,减少感染几率,延长生命。

 

 

目前老大每月免疫球蛋白的维持量是6瓶,老二是4瓶,共5610元。如果因免疫低下再引发肺炎等其他疾病,每月治疗费用将更高。“这种病因为太少见,我省医保、红十字会尚未有相关报销、救助的项目,所有花费只能报销很少一部分。1个月光10瓶免疫球蛋白就是5610元,如果感染加重使用量还要翻倍!”

 

 

为了延缓孩子生命,丈夫和年迈的婆婆打工赚钱补贴家用。公公是鼻咽癌病人,也需要常年用药,一家人生活极其困难。如今家里已经花去七八十万元,还欠下亲朋债务十多万。虽然家里已是无力支撑,但面对肚子肿大的孩子,家人仍希望让他们活得更久一点。

 

 

 

“两个孩子都特别懂事,因为肚子鼓得特别厉害,晚上睡不着,他们就倚着床边上的扶手自己玩,尽量不吵醒我。”每次想到孩子虽然经受痛苦但很体贴妈妈,李林的眼泪止不住往下流。

 

 

 

入住儿科期间,医护人员给予这个家庭尽可能多的关心和支持。

科室主动减免其一些费用,先后多次发动医护人员捐款,还通过微信众筹等渠道为其网上募捐。医院其他科室不少医护人员了解到李林家庭的不幸后,也自发来到儿科向孩子捐款,表示自己的一点心意。

 

 

 

 

 

提到儿科主任殷小平,患儿母亲李林也是一脸感激。“有一次,殷主任看到我们没钱吃饭,把自己还有近两千元的饭卡拿给我,让我不要耽误孩子营养。我真的是发自内心的感激,祝好人一生平安!”

“这种病能治愈的几率是很小的,但我们希望大家能够一起来伸出援助之手,给这个苦难的家庭多一点关爱。”殷小平最后呼吁。

 

赠人玫瑰,手留余香。人医君在此恳请各位亲一起加入到爱心队伍中来,贡献我们个人的微薄力量,尽可能延续孩子的生命,让这个家庭多些亲子之乐。

附:李林电话:18013451665;

中国银行卡号:6217856100049708701

 

党办  张伦

编辑 蔡艳

 

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